Paskutiniais metais vis daugiau pateikiama įžvalgų apie tai, ką išgyvena žmonės, susidūrę su demencijos diagnoze. Dėmesys skiriamas tiek paciento, tiek artimųjų patirčiai šioje situacijoje. Jie kviečiami dalyvauti konferencijose ir vietinėse demencijos asociacijose bei pasidalinti savo asmeniniu požiūriu į tai, kas iš tikrųjų yra demencija. Patirtys šioje situacijose yra labai asmeniškos ir individualios.
Pasak Strauss (1996), gyvenime nėra nieko vienodo – gyvenimas susideda iš detalių. Tai reiškia, kad asmeninės patirtys, gyvenant su demencija, jos suvokimas ir išgyvenimas, yra labai skirtingi ir individualūs, o tai svarbus aspektas teikiant sveikatos priežiūros paslaugas (Strauss, 1996).
Patirtys skirtingose ligos vystymosi fazėse
Savo daktaro disertacijoje Wogn-Henriksen (2012) atliko longitudinį tyrimą, kurio pagrindą sudarė giluminiai interviu su septyniais asmenimis, kuriuos demencijos diagnozė užklupo ankstyvame amžiuje (iki 65 metų ). Savo tyrime ji apibendrino šių žmonių patirtį gyvenant su demencija bei išskyrė penkias patirties stadijas.
Pirmoje stadijoje aprašoma pokyčio patirtis, sukelianti vis didėjantį nerimą, kad kažkas yra ne taip – nepavyksta atlikti užduočių taip, kaip buvo tikėtasi, jaučiamas padidėjęs nuovargis. Kai kurie tiriamieji sakė, kad pokyčius ėmė pastebėti patys, o kiti- kad apie juos pradėjo užsiminti artimieji. Šioje fazėje dažnai bandoma pasiteisinti nuovargiu, stresu ir kt., tačiau laikui bėgant vis labiau aiškėja, kad kažkas tikrai yra negerai, ir tai nėra normalu.
Antroje fazėje aprašoma išgyvenimų raida, kai žmogui atliekami tyrimai bei diagnostika, pamažu pradeda dėliotis situacija. Išgirsti demencijos diagnozę gali būti baisu, tačiau tuo pačiu daugelis dalykų tampa aiškesni, atsiranda galimybė gauti daugiau informacijos tiek asmeniui su diagnoze, tiek artimiesiems. Daugelis tiriamųjų apibūdina demencijos diagnozę kaip lūžio tašką. Prasideda procesas, skirtas išsiaiškinti poreikius ir galimybes, gauti pagalbą iš sveikatos priežiūros sistemos.
Trečioji fazė apibūdinama kaip prisitaikymo ir bandymo įveikti kasdienio gyvenimo iššūkius laikotarpis. Daugelis rašo apie perėjimą iš aukos vaidmens į aktyvaus dalyvio savo gyvenime vaidmenį, telkiamas dėmesys į veiksmus, prisitaikymą ir įveiką. Šioje stadijoje vyksta naujo gyvenimo būdo organizavimas, persiorientavimas, o tai reikalauja tiek asmens su demencijos diagnoze, tiek artimųjų aktyvaus įsitraukimo.
Vėliau ateina laikotarpis (Ketvirtoji fazė), kai žmogus jaučia, kad liga vis labiau užvaldo jo gyvenimą, patiriama vis didesnė priklausomybė nuo kitų žmonių. Pastangos įveikti kasdienybės iššūkius nebeveikia taip gerai kaip anksčiau, vis sunkiau išlaikyti ryšį su kitais. Pagalbos poreikis auga, o sunkūs ateities klausimai gali visiškai užvaldyti mintis.
Penktoje fazėje aprašoma būsena, kai svarbiausia yra būti čia ir dabar. Viena iš interviu dalyvių pasakoja, kad ji jaučiasi susitaikiusi ir priėmusi situaciją, nebekelia jokių reikalavimų nei sau, nei kitiems. Ji gyvena dabartimi ir tiesiog atsiduoda gyvenimui (Wogn – Henriksen, 2012).
Šioje studijoje dalyvavę asmenys, demencijos diagnozę išgirdo būdami vidutinio amžiaus, tad patirtys vyresniame amžiuje gali šiek tiek skirtis. Vis dėlto aprašyti išgyvenimai gali turėti daug bendro visuose amžiaus tarpsniuose, susidūrus su nežinia, kasdieniniais iššūkiais ir savo funkcionalumo mažėjimu.
Prastėjančių kognityvinių funkcijų patirtis
Alison Phinney apklausė 13 demencijos diagnozę turinčių asmenų, nuo 64 iki 89 metų, bei teiravosi apie jų patirtis bei išgyvenimus, susidūrus su demencijos simptomais. Pokalbiuose buvo aptartos tokios temos kaip atminties praradimas, baimė pasiklysti, sunkumai atliekant kasdienius veiksmus ir problemos, susijusios su bendravimu.
Kalbėdami apie atminties sutrikimus, respondentai teigė, kad jie dažnai jaučia, jog turėtų kažką atsiminti, bet nesugeba suprasti, kas tai yra. Sunku įsiminti naują informaciją, sunku ją išsaugoti, dažnai turi susikoncentruoti tik į vieną dalyką, kad ką nors prisimintų. Keletas jų išreiškė nusivylimą, kad vis sunkiau įvykdyti suplanuotą veiksmą, nes veiksmo tikslas pamirštamas pačio proceso metu.
Keli respondentai išreiškė frustraciją ir pyktį dėl savo funkcionalumo mažėjimo. Kiti išgyvena nerimą, neaiškumo jausmą. Skaudžiai išgyvenamas orientacijos praradimas – “lyg būtum tirštame rūke”, iš kurio neįmanoma rasti kelio atgal. Jaučiamas nusivylimas, gėda ir baimė dėl ateities.
Kiti į tai žiūri ramiau ir paaiškina atminties sutrikimus kaip natūralų senėjimo procesą. Jie pripažįsta, kad sutrikimas egzistuoja, tačiau nesuka dėl to galvos.
Užklupus demencijai, sunku susiorientuoti nepažįstamose vietose, kurti ryšį su aplinka. Galimas nesaugumo jausmas net būnant pažįstamoje aplinkoje. Kai kuriems žmonėms einant pasivaikščioti būtinas palydovas, kiti renkasi vaikščioti pažįstamais maršrutais. Kasdieninės veiklos tampa vis didesniais iššūkiais – sulėtėja veiksmų atlikimo tempas, kai kurios daiktų reikšmės tampa nebesuprantamos, daug laiko praleidžiama ieškant dingusių daiktų. Tai žmonėms kelia baimę, kasdieninės užduotys reikalauja vis didesnio susikaupimo, didėja streso lygis.
Daugelis žmonių išreiškė pasimetimą, nes nežino, kas vyksta aplink ir ko iš jų tikimasi. Aplinka ima atrodyti pernelyg reikli ir triukšminga. Įprastiniams veiksmams atlikti reikia daugiau laiko, susikaupimo ir apgalvotų veiksmų. Pasak interviu dalyvių, tai yra ypač sunku, kai jie jaučia, jog yra stebimi kitų.
Dalyvavimas pokalbyje reikalauja visiško susikaupimo. Kartais sunku rasti tinkamų žodžių, išreikšti savo mintis, nuomonę. Pokalbių tempas tampa per greitas, dėl to daugelis tampa ypač tylūs, užsisklendę.
Įžvalgos apie savo situaciją
“Gyventi žinant, kad kiti pastebi demencijos simptomus, kurių pats nesuvoki, yra iššūkis”, -teigė Phinney, 2002. Savo interviu tyrime ji teiravosi žmonių, ką jie galvoja apie savo kognityvinius pokyčius. Viena moteris teigė, kad ji pati nejaučia jokių sutrikimų, tačiau pasitiki savo dukra, kuri teigia, kad jie yra. Jai sunku suprasti, kad tai tiesa, tačiau ji žino, kad jos vaikai jai nemeluotų.
Wogn-Henriksen atliko interviu tyrimą su dešimčia demencija sergančių pacientų, kurie buvo paguldyti į senyvo amžiaus psichiatrijos skyrių. Iš dešimties pacientų, kuriuos ji apklausė, devyni per pokalbius išreiškė, kad patys pastebėjo pokyčius pažinimo funkcijose. Jiems buvo sunku rasti tinkamus žodžius, atsiminti, sekti pokalbius, surasti savo daiktus, atpažinti žmones, aplinką, o taip pat teigė, jog dažnai jaučiasi tiesiog kvaili. Paklausti apie emocinius pokyčius, visi teigė, jog jaučia liūdesį, nerimą, pyktį, padidintą dirglumą. Kai kurie jautė kaltę dėl negebėjimo kontroliuoti savo emocijų ir elgesio.
Paklausus apie pagalbos poreikį, interviu dalyvių nuomonės skyrėsi. Buvo pastebimas neigimas, jausmų dvilypumas, prieštaravimai ir alternatyvūs pasiaiškinimai, kaip priemonė susidoroti su savo situacija (Wogn-Henriksen, 1997).
Savo ligos, būklės suvokimą yra sudėtinga tyrinėti. Tai nėra tiesiog klausimas, suvoki savo situaciją ar ne. Individualios įžvalgos gali skirtis, priklausomai nuo situacijos. Tyrimai rodo, kad kognityvinių funkcijų sumažėjimas neturi tiesioginio ryšio su patiriama gyvenimo kokybe. Kai kurie tyrimai rodo teigiamą ryšį tarp šiek tiek sumažėjusio suvokimo apie savo situaciją ir jaučiamos gyvenimo kokybės (Hurt ir kt., 2010; Rokstad ir kt., 2017; Trigg ir kt., 2011).
Dauguma tyrimų vertina, kaip ir kiek pacientas sutinka su sveikatos priežiūros specialisto nuomone apie jo sveikatos būklę. Ar savo situacijos neigimas yra būtina gynybos priemonė at tai įžvalgos stoka?
Daugelis žmonių apie savo demencijos diagnozę nėra tinkamai informuojami, tad įžvalgos stoka yra natūralus šios situacijos padarinys (Woods, 2001). Atviras ir sąžiningas dialogas su pacientu apie atliekamus tyrimus, diagnozę, tolesnę jo priežiūrą, didina paciento įžvalgumą apie savo situaciją, jis atviriau reikš savo nuomonę, patirtį ir norus. Tuo pačiu nereikėtų nurašyti žmonių, kurių suvokimas apie savo ligą yra menkas, jie taip pat turi teisę turėti nuomonę apie savo situaciją (Woods et al., 2014).
Labai teigiamai veikia demencija sergančiųjų pacientų dalyvavimas palaikymo grupėse, kuriose gali išsakyti savo patirtis, gyvenant su šia diagnoze. Dalydamiesi bendra patirtimi, grupės nariai gali padėti vieni kitiems (Wogn-Henriksen, 2005, Offord et al., 2006).
Mūsų, sveikatos priežiūros specialistų, užduotis yra skleisti atvirumą apie demencijos diagnozę, patiriamas emocines ir praktines šios ligos pasekmes. Pacientai visuose ligos etapuose taip pat turi būti kviečiami aktyviai įtakoti savo kasdienį gyvenimą, skleisdami informaciją bei keldami klausimus.
Stigmatizacijos patirtis
Demencijos diagnozė dažnai yra stigmatizuojama. Neretai tenka girdėti, jog žmogus, sergantis demencija – tai asmuo visiškai priklausomas nuo kitų bei negebantis pasirūpinti savimi, kad tai „gyvas numirėlis“ ar „ne šio pasaulio gyventojas“. Gajūs ir kultūriniai įsitikinimai, jog demencija – tai bausmė ar prakeikimas (Mukadami ir Livingston, 2012).
Šie veiksniai neretai sąlygoja, jog žmogus, turintys įtarimų dėl demencijos, atsisako tirtis, bijodamas susidurti su stigmatizuojančiomis nuostatomis. Daugelis sergančių demencija neigiamai reaguoja į plačiai naudojamus išsireiškimus „demencijos paveiktas“ arba „pacientas su demencija“, nepriklausomai kuriame demencijos ligos etape jie yra, ir, ar jie gyvena namuose ar įstaigoje. Tokie visuomenėje paplitę išsireiškimai turi reikšmingą poveikį socialiniam požiūriui į tai, ką reiškia turėti demencijos diagnozę bei skatina gėdos jausmą ir socialinės tapatybės praradimą (Sabat, 2002).
Interviu tyrime sergantieji demencija atskleidžia, jog jie patiria stigmatizaciją iš visuomenės, todėl diagnozė yra slepiama nuo kitų žmonių arba ji neigiama. Lengviau apsimesti, kad viskas gerai, nei susidurti su stigmatizacijos iššūkiais (Bryden 2005, O`Sullivan ir kt. 2014).
Teigiamas požiūris į gyvenimą yra svarbus aspektas sergantiems demencija ir jų artimiesiems. Žmonių reakcijos į ligą ir gyvenimo pokyčius neabejotinai priklauso nuo asmeninių savybių. Asmenybė, tikėjimas ir požiūris formuoja mūsų patirtis ir gebėjimus įveikti sunkumus. Teigiamas nusiteikimas susidūrus su diagnoze padeda išlaikyti gyvenimo kokybę, savivertę ir saugumą (O`Sullivan ir kt. 2014).
O`Sullivan ir kt. (2014) interviu tyrime atskleidė, jog sergantieji demencija dažnai patiria savo atžvilgiu kitų žmonių menkinantį požiūrį. Tai pasireiškia kaip perdėtas mandagumas arba bendraujama kaip su mažais vaikais. Stigmatizacija, žmogų menkinantys veiksmai mažina asmens pasitikėjimą savimi ir riboja gyvenimo galimybes. Dauguma demencija sergančių žmonių suvokia, jog jų funkcionalumas mažėja. Pasitikėjimo savimi praradimas yra dar vienas papildomas krūvis, kurį lydi nusivylimas, pyktis, liūdesys ir baimė. Vienas iš interviu dalyvių teigia: „Kai prarandi pasitikėjimą savimi, prarandi save“. Sunkiausia pasitikėjimo savimi praradimo pasekmė – žmogaus atsitraukimas nuo dalyvavimo veiklose ir depresija (Macrae 2008).
Prasmingas gyvenimas santykių pokyčiuose
Asmenys, sergantieji demencija, išskiria tris pagrindines temas, apibūdindami savo patirtį santykiuose su kitais žmonėmis. Jie apibūdina gyvenimo pokyčius, santykių pokyčius ir būtinybę išlaikyti prasmingus gyvenimo aspektus (Eriksen ir kt., 2016).
Gyvenimo pokyčiai patiriami skirtingai, o reakcijos svyruoja nuo protesto ir noro sustabdyti ligos vystymąsi iki pokyčių priėmimo, pagalbos poreikio pripažinimo ir priėmimo bei dėkingumo. Socialiniai santykiai su kitais yra svarbi, įžeminanti patirtis, kuri sumažina baimę ir nerimą, susijusią su ateitimi. Keičiasi vaidmenų ir socialinės padėties suvokimas, taip pat santykių statusas artimiausiųjų atžvilgiu. Šeima tampa tarsi apsauginė siena demencija sergantiesiems, tačiau gali įvykti ir priešingai. Sergantysis gali stengtis kompensuoti savo trūkumus, juos slėpti, nepripažinti, siekdamas apsaugoti šeimą nuo liūdesio ir nusivylimo.
Demencijos diagnozė gali sąlygoti pertrūkius socialiniuose santykiuose, mažesnį dalyvavimą įprastose veiklose, izoliaciją, laisvės apribojimą. Gyvenimas institucijoje gali kelti didžiulį namų ilgesį. Daugelis tampa priklausomi nuo kitų asmenų bei jų pagalbos.
Gyvenimas yra prasmingas, kai šalia yra palaikančių žmonių, kurie padeda prisitaikyti ir priimti pasikeitusią gyvenimo situaciją. Svarbu yra gauti tiek psichologinę, tiek praktinę pagalba iš bendruomenės, draugų, šeimos. Susitikimai su tą pačią diagnozę turinčiais asmenimis gali sumažinti izoliacijos jausmą, lengviau susitaikyti su diagnoze, sustiprinti savo identitetą (Eriksen ir kt., 2016).
Šaltinis:
A.M.Mork Rokstad, K.Lislerud Smebye „Personer med demens. Møte og samhandlingﹲ, 2020
Fotografijos nuoroda – Tony Luciani
