Tęsiant pacientų autonomijos temą, būtina apžvelgti jos apribojimus. Išskiriami vidiniai ir išoriniai autonomijos suvaržymai.
Prie vidinių autonomijos suvaržymų norėčiau priskirti du aspektus:
- paciento autonomiškumo netekimas dėl fizinių ar/ir protinių galimybių sumažėjimo;
- paciento nenoras būti autonomišku.
Gastmans [2003] teigia, jog žmonės gimsta priklausydami nuo kitų, ir tol, kol jie tampa suaugusiaisiais, jiems reikalinga pagalba. Ką tik gimęs kūdikis visiškai priklausys nuo savo tėvų, vaikui augant, jo autonomiškumas didėja, o suaugęs sveikas žmogus dažnai traktuojamas kaip savarankiška, autonomiška būtybė. Deja, senstant autonomiškumas vėl mažėja. Tai įtakoja silpnas regėjimas, prasta klausa, ribotas judėjimas, silpnėjanti atmintis, nesugebėjimas apsitarnauti ir kt. Tad jei kalbame apie autonomiškumą kaip gebėjimą gyventi be kitų pagalbos, galima jį tapatinti su sveikata. Kuo mes esame sveikesni, tuo autonomiškesni.
Pagarbos autonomijai principas yra neginčijamas. Autonomija yra apibūdinama kaip individo galimybė savarankiškai pasirinkti, ir apima nepriklausomybę, galimybę apsispręsti ir sprendimų priėmimą. Mažindami paciento autonomiją užkertame kelią paciento gerovei, o paciento autonomijos negerbimas paveikia moralinį poreikį skatinti paciento sveikatą [Hewitt-Taylor, Wilmot, 2003]. Moralinė autonomijos vertė yra tiek susijusi su moraliniu imperatyvu stiprinti sveikatą, kiek liga sumažina individo autonomiją. Sveikatos ir autonomijos koncepcijos sąveikauja: padėdami individui siekti sveikatos didinsime jo autonomiškumą, o įgalindami pacientą būti autonomišku padėsime siekti sveikatos.
Žvelgiant iš šios perspektyvos atrodo, jog autonomijos skatinimas yra vienas pagrindinių, neginčijamų sveikatos priežiūros funkcijų, o visi veiksmai, varžantys autonomiją, gali būti klasifikuojami kaip amoralūs. Tačiau jei sveikata ir autonomija apibūdinamos kaip moraliniai imperatyvai iškyla klausimas, ar individo autonomijos suvaržymas yra moraliai pateisinamas, jei asmuo tai daro, siekdamas pagerinti kito asmens sveikatą. Juk dažnai tai įvardijama kaip paternalistinis sprendimas paciento labui [Hewitt-Taylor, 2003].
Kita autonomijos problema – pačio paciento nenoras būti autonomišku. Modernioji medicinos etika vis griežčiau atskiria gydytojo atsakomybę nuo paciento teisių. Iš paciento net reikalaujama, kad jis pats sąmoningai apsispręstų prieš kiekvieną tam tikrą rizikos laipsnį numatančią gydymo ar tyrimo procedūrą ir, be to, dar duotų raštišką sutikimą. Gydytojas, savo ruožtu, įpareigojamas išsamiai informuoti pacientą apie gydymo ar tyrimo procedūrą, numatomus pavojus bei nepatogumus, alternatyvius gydymo metodus ir daugelį kitų dalykų, užtikrinančių sąmoningą paciento apsisprendimą. Ligos prislėgtas pacientas lengvai perleidžia savo asmens ir piliečio teises savo gelbėtojui, nors naujieji medicinos etikos principai skelbia, jog reikia naudotis savo teisėmis, nepatikėti jų medikams, nesuprantant, kas laukia, nesuprantant savo padėties. Modernioji medicinos etika siekia išplėsti savarankiškų asmenų teises iki kūdikio ir net apvaisintos kiaušialąstės arba gemalo, teisių [Stoškus, 2001].
Išoriniai autonomijos suvaržymai tai:
- slaugytojų bejėgiškumas;
- sveikatos priežiūros įstaigų taisyklės ir režimas;
- sveikatos priežiūros resursų ribotumas.
Skirtingais laikotarpiais slaugytojai vadovavosi skirtingomis vertybėmis. Nuo XIX a. pagrindiniai slaugų etikos principai buvo paklusnumas ir ištikimybė. Buvo manoma, kad slaugytoja turi visiškai paklusti gydytojui, juo pasitikėti. Tiek profesiniame, tiek asmeniniame gyvenime slaugai turėjo laikytis šių etinių savybių: kantrybės, labdarybės, ištikimybės, tyrumo, drąsos, orumo, išminties, pasišventimo, teisingumo. Per pastaruosius 20 metų slaugų mokymo lygis išaugo, prasidėjo slaugos tyrinėjimai, akademinės studijos. Slauga, buvusi medicinos tarnaite, tampa sveikatos priežiūros dalimi [Arendas, 1996].
Vykdant sveikatos priežiūros reformą Lietuvoje kinta visuomenės požiūris į slaugą ir slaugytoją. Tačiau dauguma slaugytojų vis dar nėra patenkinti savo darbu, nėra patys autonomiški. Slaugytojų profesinis savarankiškumas apibrėžiamas kaip profesinės veiklos veiksmų laisvė darant sprendimus, susijusius su pacientų sveikatos palaikymu, prevencija bei gydymu. Profesinį savarankiškumą sudaro asmeninės žinios ir įgūdžiai, kurie leidžia lanksčiai reaguoti į permainas sveikatos priežiūros institucijose. Profesinis savarankiškumas realizuojamas taikant profesijos normas ir etikos kodeksą [Blaževičiutė, 2003]. Kaip teigė S. Breir – Mackie [2001], slaugytojai dažnai paveikiami medicininio paternalizmo, kaip ir pacientai ir anot A. Narayanasamy, nors daugumas slaugytojų turi pakankamai galių būti savarankiškais, jie tuo nesinaudoja, nenorėdami įtampos savo darbe. Hewitt-Taylor teigia, kad ne tik slaugytojai jaučiasi bejėgiais, bet ir pacientai linkę juos tokiais matyti. Tad ir slaugytojai, norėdami skatinti pacientus būti autonomiškais, pirmiausia patys turi pasirūpinti savo padėtimi medicinoje bei savo profesijos suvokimu. O tam reikalingi iššūkiai.
Slaugytojai jausis nejaukiai bandydami didinti pacientų autonomiją, nejausdami palaikymo iš sveikatos priežiūros įstaigos vadovybės. Todėl geriausia būtų jei slaugytojai dirbtų komandoje su kitais sveikatos priežiūros specialistais, tai geriausiai atitiktų paciento interesus. Interdisciplininiai pokalbiai, skirtingos nuomonės komandos neišardys, o priešingai, ugdys partneriškumą, pagarbą vienas kitam [Hewitt-Taylor, 2003]. Kaip teigia Gastmans [2003], klinikinis – etinis procesas bei jo rezultatai dažnai priklauso nuo gydytojų ir slaugytojų tarpusavio santykių, komandos konkrečių darbo santykių būnant kartu ir atskirai, santykių tarp medicinos personalo ir vadovybės. Todėl svarbu kaip medikai išspręs tam tikrą problemą ir dalyvaus ( ar nedalyvaus ) etinėje konsultacijoje, ar išdrįs slaugytojai pareikšti savo nuomonę.
Kiti paciento autonomijos suvaržymai iškyla dėl sveikatos priežiūros įstaigoje galiojančių taisyklių. Neretai pacientai, patekę į ligoninę, žodžiu ar raštu supažindinami su vidaus taisyklėmis ir dienotvarke, kurios privalomos visiems. Kelios valandos dienotvarkės, skirtos pacientų laisvalaikiui, tačiau ir jis varžomas taisyklių. G. Erlander Švedijoje bei pietinėje Anglijoje atliktas tyrimas parodė, jog pacientai nenorėdami kelti rūpesčių stengiasi gyventi pagal ligoninės taisykles ir linkę paminti apsisprendimo laisvę. G. Jang tyrimas atskleidė, jog pacientai retai gali užsiimti ta veikla ligoninėje, kuri jiems yra svarbi, nebent personalas linkęs skatinti tam tikrą veiklą.
Tačiau pacientai turi teises. 1973 m. Amerikos Ligoninių Asociacija išleido “Pacientų teisių bilį”, kuriame išskiriama 12 paciento teisių. I. Thompson [1994] išskiria 3 fundamentalias pacientų teises:
- teisė žinoti
- teisė į privatumą
- teisė į gydymą.
Autonomiškumo realizacijai pacientams ypač svarbus yra privatumas. Teisė į privatumą apima paciento orumą bei paslapties išsaugojimą. Slaugant turi būti sudaroma galimybė atviram, intymiam pokalbiui. Asmeninę paciento informaciją slaugos personalas privalo laikyti paslaptyje, neskleisti jos [Lietuvos Medicinos Norma MN 20: 1994]. Tačiau dauguma patekę į ligoninę pacientų jaučiasi praradę privatumą, neretai ligoninės skiria mažai dėmesio pacientų privatumo išsaugojimui, ypač mirštančiųjų. [Thompson, 1994]. Scott ir kt. [2003] atlikti tyrimai, liečiantys pacientų autonomiją, privatumą bei informuotą sutikimą, parodė, jog medicinos personalui trūksta etinio suvokimo ir jautrumo pacientų orumui bei teisėms, o tam yra reikalingas mokymas.
Trečioji autonomijos suvaržymų priežastis – riboti sveikatos priežiūros resursai. Sveikatos priežiūros resursai – tai visi daiktai ir paslaugos, turintys teigiamą poveikį sveikatai. Tai sveikatos mokymas ir ugdymas, ligų profilaktika, medicinos personalas, medicininė įranga, tyrimų projektai ir pastatai [Hendrick, 2000]. Gastmans [1998] teigia, jog tyrimai rodo, kad klinikiniai – etiniai sprendimai dažnai susiję su instituciniais – organizaciniais pasirinkimais. Sveikatos priežiūros organizacijų politika įvardijami kaip tretieji asmenys. Jie diktuoja sąlygas nepaisydami medikų – pacientų santykių, apsprendžia aplinkybes ir periferines klinikinės praktikos sąlygas. Tačiau etinės problemos negali būti svarbios tik medikams, jos turi rūpėti ir ligoninių politikos vykdytojams.
Kita problema sveikatos priežiūroje – teisingas resursų paskirstymas. Daugumai filosofų, ieškojusių būdų kaip teisingai paskirstyti ribotus sveikatos priežiūros išteklius, pradiniu tašku laikė teisingumo principą [Hendrick, 2000]. Teisingumo principas siekia užtikrinti visiems individams vienodą pagrindinių poreikių, kaip pavyzdžiui sveikatos, prieinamumą [Hewit – Taylor, Wilmot, 2003]. Lietuvos Medicinos Norma MN 20:1994 teisingumo principą apibrėžia sekančiai: “Slaugos personalas neturi teisės dėl subjektyvių priežasčių teikti pirmumą kai kuriems pacientams. Jei nėra galimybių visus slaugyti vienodai, sprendimai turi būti grindžiami etikos komiteto priimtomis nuostatomis”. Tačiau pasiekti lygybės, teisingumo nėra lengva, kadangi tai apima vietinius ir nacionalinius lėšų paskirstymus įvairioms sveikatos problemoms spręsti [Hewit – Taylor, Fletcher, 1999]. Augant medicinos technologijos galimybėm lengviau pasidarė spręsti sunkias sveikatos problemas, tačiau sunkiau pasidarė racionaliai paskirstyti lėšas [Hewit – Taylor, Boosfeld, 2000]. Racionalaus sprendimo paieškai dažnai pasitelkiamas utilitarizmo principas – kuo didesnis gėris kuo didesniam skaičiui žmonių [Jenkins, 1997] bei produktyvus lėšų panaudojimas [Hewit – Taylor, 2003]. Tai gali būti naudinga prielaida, tačiau turint omeny, jog žmonės skirtingai suvokia, kas yra sveikata, skirtingai suvokia prioritetus, naudą, žalą, sąveiką su autonomija, ir siekti teisingumo kartu su autonomija sveikatos priežiūroje yra problematiška [Hewit – Taylor,2003].
Sveikatos priežiūroje biudžeto apkarpymas dažnai pasireiškia personalo skaičiaus mažinimu. Be abejo tai atsiliepia slaugos kokybei, slaugos paslaugų prieinamumui. Kaip teigia Thompson [1994], slaugytojai, kaip ir gydytojai vienu metu būna įsipareigoję keliems pacientams. Slaugytojas, turėdamas tik vieną porą rankų bei negalėdamas tuo pačiu metu būti keliose vietose, yra priverstas spręsti, kam teikti pirmenybę ir kaip siekti viso ko geriausio visiems savo pacientams.
Paslaugų prieinamumas taip pat įtakoja paciento pasirinkimus, o realybė teigia, jog pasirinkimai yra ribojami nacionalinių rekomendacijų, sveikatos politikos. Tačiau pacientai apie visa tai turi būti informuojami, o slaugytojai turi išmanyti sveikatos politiką, finansavimą, kad galėtų kartu su pacientais dalyvauti tokioje diskusijoje [Hewitt-Taylor, 2003].
Tad ir paciento autonomijos vystymas, palaikymas bei skatinimas susijęs tiek su vidiniais, tiek su išoriniais jos suvaržymais.