Paskelbta

Erdvių kūrimas žmonėms su autizmo spektro sutrikimu

Prof.dr. Brigita Kreivinienė

Alfonso Mažūno fotografija

Kodėl tai svarbu?

Autizmo spektro sutrikimas (ASS) apima raidos sutrikimus, kurie matomi kaip elgesio, bendravimo, komunikacijos, kalbos ir pažintinių procesų sunkumai. Kone visi žmonės su autizmo spektro sutrikimu turi sensorinės integracijos ypatumų, kurių supratimas ir atliepimas gali įtakoti sėkmingą arba nesėkmingą žmogaus dalyvavimą. Taip yra todėl, kad žmogus aplinką suvokia kaip saugią arba nesaugią. Šiandien pamažu kalbame apie erdvių pritaikymą ir yra puikių iniciatyvų kuriant sensorinius sodus, tačiau specialiai pritaikytų erdvių kūrimas, kuriose žmonės su ASS jaustųsi gerai – mūsų visuomenės ateities iššūkis. Juk žmonės su ASS gali būti itin skirtingi savo simptomatika, jautrumu tam tikriems stimulams bei funkcionavimo lygmeniu.

Tatiana Syrikova fotografija

Pasikartojančios stereotipijos – aplinkos ir asmens disbalansas

Žmonės su autizmo spektro sutrikimu kur kas jautriau reaguoja į aplinką nei mums atrodo. Pavyzdžiui, net aukštesnė temperatūra patalpoje mums gali atrodyti pakenčiama, o žmogui su padidintu jutimu gali iššaukti labai daug stereotipinių judesių, kuriais jis mėgins susidoroti su kylančiu stresu dėl šio perdėto dirgiklio. Svarbu pastebėti, kad šis sutrikimas yra labai individualus, todėl kylantis disbalansas tarp aplinkos ir žmogaus poreikių gali labai apsunkinti dalyvavimą. Tam, kad susidorotų su iš aplinkos sklindančiais sensoriniais stimulais, žmogus su ASS gali atlikti daug pasikartojančių elgesio modelių. Nežinant šios specifikos, gali atrodyti, kad tiesiog žmogus daro tą patį veiksmą (pvz., linguoja, atlieka save žalojančius veiksmus, spragsi pirštais, plasnoja rankomis, juda chaotiškai erdvėje, tikslinasi tą patį klausimą, į kurį jau gavo atsakymą, ar pan.). Vis tik nesąmoningo ar neprasmingo elgesio nėra, todėl pastebėjus besikartojančius veiksmus reiktų analizuoti, ką galima padaryti, kad aplinka žmogui nekeltų streso dėl jo padidinto jautrumo aplinkos stimulams. O aplinką perstruktūravę galime sumažinti žmogaus stresą. Užsienio šalių tyrimai parodė, kad paprastai toks elgesys kyla, kai žmogus pasiekia sensorinę perkrovą ir nori sumažinti aplinkos dirgiklius, nuo jų apsisaugoti.

Suprantama ir atliepianti poreikius aplinka

Aplinkos pritaikymas sėkmingam žmogaus funkcionavimui yra itin didelis iššūkis ne tik architektūros ar dizaino prasme, tačiau ir dėl erdvių struktūros, daiktų išdėstymo bei tinkamos personalizuotos aplinkos sukūrimo. Juk per santykį su aplinka mes konstruojame savo žinias apie pasaulį. Pavyzdžiui, mielinių blynų kvapas mus gali grąžinti į vaikystės prisiminimus, atkurti šilto santykio su mama vaizdus; arba išgirstas garso ritmas gali priminti dainą, kuri irgi grąžina mus į prisiminimus. Lygiai taip pat žmonėms su ASS matomi, girdimi ar užuodžiami stimulai aplinkoje gali būti sietini su pozityviomis patirtimis arba su negatyviomis – tuomet stimulas, kuris asocijuosis su skausmą ar kitas nemalonias patirtis sukeliančiomis patirtimis gali iššaukti žmogaus staigų pykčio priepuolį, kartais vadinamą pagal anglų kalbą „tantrumu“.  Papildomai aplinkoje būtina vertinti ir asmens vestibulinės sistemos (judėsesos) bei proprioceptinius stimulus (t.y., erdvėje išdėstytus objektus vertinant kartu su asmens judėsenos specifika).

Stimuliuojanti, ne užgožianti aplinka

Max Vakhtbovych fotografija

Kalbant apie autizmo spektro individualumą, galime įsivaizduoti, kad labai sunku sukurti įgalinančią aplinką. Daugiau galimybių yra namų aplinkoje, tačiau bendruosius principus būtina taikyti mokykloje ar centre, kuriame vaikas ar suaugęs įsitraukia į mokymo/ugdymo procesą. Svarbu aplinkos pritaikymo nesuprasti kaip hiperglobos, kuomet „pridėliojame pagalvėlių, kad vaikas nesusižalotų“. Ne, anaiptol – aplinka turi būti pakankamai stimuliuojanti, atliepianti žmogaus sensorinius poreikius ir saugi. Pavyzdžiui, namuose pati svarbiausia erdvė žmogui su ASS yra jo miegamasis, nes tai – poilsio erdvė, kuri turi kelti tik malonias asociacijas. Parenkant sensorinius stimulus būtina įvertinti ar žmogus turi didesnį jautrumą (hiper-jautrus) ar sumažintą jautrumą (hipo-jautrumą). Sakykime, jei lietimui yra padidintas jautrumas, paprastai gyvenime jie nemėgsta dėvėti tam tikrų rūbų, gali būti pernelyg išrankūs maistui, nepatinka, jei kiti žmonės juos liečia, labai blogai jaučiasi, jei reikia laukti parduotuvėje stovint eilėje tarp kitų žmonių ir pan. Tuo tarpu hipo-jautrumo požymiai būtų – peržengia kitų asmeninę erdvę (prisiartina per arti), nejaučia jei kiti juos paliečia, dažnai kažką deda į burną ar burnoje „žaidžia“ seilėmis, į skausmą susižeidus reaguoja menkiau, nesureikšmina įsidaužimo ir pan. Tačiau tai tik padidinto/sumažinto jutimo pavyzdžiai, o būtina vertinti ir kitus aspektus.

Miegamasis – svarbiausia

Taigi, kaip jau minėjau, miegas yra svarbiausias žmogaus periodas, per kurį atstatome savo resursus, smegenys išrūšiuoja dienos patirtis ir pailsėję keliaujame į kitą dieną. Žmonėms su padidintu jautrumu prisilietimams dažniausiai pasireiškia nenoras būti apkabintiems, bijo vandens patekimo ant veido ir pan. Todėl jiems yra tiesiog būtina miegamajame turėti galimybę rinktis giluminių prisilietimų jutimus – pasunkintas antklodes ar kitas papildomas pasunkintas priemones. Kas liečia tekstūras, šiuos sensorinius poreikius turintiems žmonėms, mažiausiai nemalonių pojūčių sukelia organinė medvilnė ir bambukas. Vaikams ir jaunuoliams siekiantiems kuo daugiau lietimo pojūčių, dažnai norisi miegamajame itin daug švelnių ir minkštų tekstūrų, todėl nereiktų nustebti, jog ir į lovą sukeliaus kone visi turimi minkšti žaisliukai.

Viktoria Borodinova fotografija

Aiški struktūra – mažiau streso

Iš esmės kalbant apie erdvių struktūravimą tiek namuose, tiek įstaigose, svarbus zonų atskyrimas. Dažnai geriausiai ASS poreikius atliepia aiškios kvadrato/stačiakampio formos erdvės su aiškiais baldų išdėstymais. Jeigu yra poreikis, galima įvesti vaizdinių priemonių, kurios padės žmogui orientuotis (pvz., PECS paveikslėlių). Kartais naudojamos skirtingos grindų dangos, siekiant sukurti aiškų zonavimą. Svarbūs visi veiksniai, pavyzdžiui, mes galime norėti kuo daugiau natūralios šviesos ir įsivaizduosime, kad kambarys su dideliais langais yra gėris, tačiau žmogui, kuris turi padidintą jautrumą šviesai tai bus betikslis parinkimas, nes jis komfortiškiausiai jausis prislopintoje šviesoje. Vis tik natūrali šviesa visada geriau toleruojama už dirbtinę. Vyraujančios spalvos irgi svarbu – šaltos, blankios spalvos sukuria didesnių erdvių pojūtį, o lengvos ir šiltos – teikia jaukumą. Vis tik žmonėms su ASS intensyvių spalvų parinkimas gali itin neraminti, kaip ir pernelyg didelis spalvų koloritas. Labai svarbu, kad kuriamos erdvės žmogų įgalintų savarankiškumui – jis jaustųsi gerai erdvėje, galėtų joje lengvai orientuotis, vyrautų sistema. Stebima, kad gerai organizuotose erdvėse žmonės su ASS yra mažiau priklausomi nuo aplinkos. Taip pat reikia nepamiršti, jog dažnai žmonės su autizmo spektro sutrikimu menkai toleruoja pokyčius. Dėl šios priežasties erdvėje esančios spintos/lentynos geriausiai būtų uždaromos. O jei naudojamos atviros – geriausia pieštukus, priemones ir kt. sudėlioti į organizacines dėžutes, taip išvengsime nereikalingo vizualinio blaškymo.

Paskelbta

AUTIZMO ABC – PAPRASTAI APIE SVARBIAUSIA

Doc. dr. Brigita Kreivinienė

KAS TAI?

Autizmas yra raidos sutrikimas. Dažnai tėveliai pasakoja, kad ankstyvoje raidoje nepastebėjo vaiko autizmo bruožų, todėl sieja autizmo požymių atsiradimą su trečiaisiais vaiko gyvenimo metais. Vaiko raidos specialistai autizmo bruožus gali pastebėti ženkliai anksčiau, net ir nuo 6 mėnesių amžiaus. Tačiau ne specialistui matomus vaiko judesius bei elgesio bruožų visumą gali būti sudėtinga susieti su raidos sutrikimu. Labai svarbu pabrėžti, kad visose visuomenėse autizmo spektro sutrikimas pasitaiko panašiu dažniu.

POŽYMIAI

Ne kartą kalbantis su tėveliais išgirstu frazę – „viskas gerai, tik nekalba“. Taip atrodo, kai nesusieji tam tikrų elgesio modelių su šiuo sutrikimu. Pagrindiniai autizmo požymiai yra: socialinių įgūdžių stoka, pasikartojantis elgesys (vadinami stimai) ir kalbos bei neverbalinio komunikavimo problemos. Beveik visi tėvai, kurie augina vaiką su autizmo spektro sutrikimu gali pasakyti, kad pirmasis įtarimas kilo dėl vaiko negirdėjimo. Dažniausiai visi pasakoja, jog šaukiant vardu vaikas nereaguodavo arba reaguodavo selektyviai – ne visuomet.

KĄ PAVEIKIA?

Autizmas yra raidos sutrikimas, tai reiškia, kad jis yra įvairialypis ir gali paveikti įvairias sritis. Mūsų smegenų žievėje yra motorikos ir emocijų zonos, kurios atsakingos už gautos informacijos atpažinimą. Stebima, kad žmonėms su autizmo spektro sutrikimu, neuronų aktyvumas šiose zonose yra žemesnis nei įprastos raidos žmogui. Tai leidžia paaiškinti, kodėl judesių kopijavimas, arba „padaryk kaip aš“ žmogui gali nesigauti, ypač jei pratimas įtraukia „veidrodinį“ judesį – priešingos rankos ir kojos. Vertinime dažnai pakeliama tos pačios pusės ranka ir koja.

Vaikai su autizmo sutrikimu kartais gali atrodyti neempatiški, emociškai šalti, tačiau taip manyti yra klaidinga. Dažniausiai jų viduje emocijos “verda”, o tai išreiškiama vadinamaisiais stimais arba ritualiniais veiksmais, kuriais jie užpildo socialinio nesupratimo tarpus. Žmonės su autizmo spektro sutrikimu gali susidurti su problema „perskaityti“ emocijas kito žmogaus veide.

KĄ DARYTI?

Norėtųsi pabrėžti, jog kuo ankstesnė diagnostika, tuo anksčiau galima taikyti tikslinę intervenciją. Visiems tėveliams išgirsti autizmo diagnozę yra labai sunku, taip pat dar vis trūksta paties palaikymo ir darbo su šeimomis, patiriančiomis perdegimo riziką. Pagalba vaikui pirmiausiai konstruojama nuo tikslios diagnozės. Pats autizmo spektras yra platus. Specialistui būtina susipažinti su detaliu asmens vertinimu visose jo srityse, neturint bendro vaizdo, teikiama pagalba bus segmentuota. Ankstyvosios pagalbos konstravimas pirmiausiai turėtų vykti sensorinių poreikių atliepime, komunikacijos vystyme, socialinių įgūdžių formavime.

SENSORINIAI POREIKIAI

Ne kartą esu kalbėjusi apie sensorinius poreikius – tai sudaro žmogaus funkcionavimo pagrindą. Centrinė nervų sistema integruoja gautus stimulus iš: taktilinės (arba jutiminės), vestibuliarinės ir proprioceptinės sistemos. Tačiau, nereikia pamiršti, jog žmogaus smegenys yra vienos ir asmuo yra vienas, o jutimų daug – būtina vertinti visumą stimulų, su kuriais žmogui tenka susitvarkyti, o smegenims „išrūšiuoti“.

Vertinimo metu galima nustatyti padidintą/sumažėjusį šių trijų sričių jutimą. Pavyzdžiui, valgant nuolat išsitepa zoną aplink burną ir nenusivalo – gali būti sumažintas taktilinis jutimas, naujoje vietoje puola viską liesti, siekia paliesti – dažniausiai sumažintas jutimas, tik sensoriškai ieškantis tipas; be perstojo juda, pasodintas ant kėdės gali suptis ant kėdės 1-2 kojų – gali būti sumažintas vestibulinis jutimas, o šis elgesys padeda išlaikyti „neužmigusią“ vestibulinę sistemą. Čia tik keletas pavyzdžių, tačiau bendrąja prasme, poreikių vertinimas padeda nustatyti esančias problemas, o sensorinės dietos sudarymas ženkliai gali pagerinti gyvenimo kokybę.

KOMUNIKACIJA

Jei sensoriniai poreikiai yra mažiau matoma problema, kuriai reikia daugiau analizavimo, tai kalba ir komunikacija pastebima gan anksti. Augantis vaikas su autizmo spektro sutrikimu kuria komunikaciją, tačiau dėl negalėjimo komunikuoti įprastu būdu, gali įgyti savitų gestų bei komunikacijos būdų, kuriuos nelengva perprasti. Pirmiausia, reikia akcentuoti, jog komunikacijos reikia visiems,  ir tai yra sritis, kurią būtina plėtoti. Komunikacijos palaikymas sukuria aiškumą – ko žmogus nori, išsiaiškinami interesai, poreikiai ir užtikrinama galimybė abipusiam ryšiui. Tuomet žmogus mažiau stresuoja Jei aplinka jo nesupranta – žmogus gali reaguoti itin jautriai.

Dažnai vaikams su autizmo spektro sutrikimu yra naudojamos vadinamosios PECS kortelės ar paveiksliukai. Jų naudojimas yra įvadas į verbalinę kalbą. Nereikia bijoti, kad vaikas išmoks parodyti paveiksliukus ir dėl to nekalbės visai. Žmogaus kalbėsena sudaryta iš etapų: girdėjimas, ką sako, supratimas, ką sako ir atsakas, į tai, ką sako. Paprastai tariant, žmogaus komunikacijos mokymasis apima daug sekų, tačiau nesudėtingai paaiškinant, per ausies kanalą pasiekiama girdimoji informacija suaktyvina mūsų smegenų regos (būtent, regos) zoną ir sukuria girdimos informacijos „paveiksliuką“. Tai formuoja girdimosios informacijos supratimą bei sąlygoja motorinį atsaką – burnos pravėrimą atsakui. Žinoma, čia itin supaprastinta schema, nes smegenyse per milisekundę vyksta begalė procesų vienu metu. Tačiau esmė yra ta, kad jeigu tas vadinamasis „paveiksliukas“ nesurišamas su girdimąja informacija arba jį reikia padėti suformuoti, tuomet naudojami PECS paveiksliukai, kurie sukuria komunikacijos struktūrą arba „surišimą“ tarp girdimosios informacijos ir paveiksliuko: baldai (kas jų kategorijoje), emocijos (kokios jos yra), skauda (kokias kūno dalis)…

SOCIALINIAI ĮGŪDŽIAI

Paprastai vaikai su autizmo spektro sutrikimu būna puikiai fiziškai išsivystę, judrūs ir tik atliekant sensorinį vertinimą, galima stebėti specifinių sensorinių iššūkių, pvz., atlikti darbą panaudojant dvi rankas, atkartoti kryžminius veiksmus, atlikti akių-rankų sujungimą veikloje ir kt. Šie atrodytų ne visai reikšmingi dalykai gali sumažinti socialinių įgūdžių mokymosi galimybes. Tačiau socialinių įgūdžių ugdymas būtinas, skatinant savarankišką funkcionavimą visuomenėje ir tai didina socializacijos galimybes. Visiems tėveliams sunku paleisti vaiką. Tačiau ir nuo trejų metų vaikas jau gali atlikti mini darbelius, minimaliai save apsitarnauti. Kaip ir itin svarbu nepraleisti besiformuojančio įgūdžio – jei matome, kad vaikas siekia atlikti naują įgūdį pats (nors ir negrabiai, klystant) – leiskite mėginti tiek kartų, kiek nori.

PABAIGAI

Na, o pabaigai norėtųsi paskatinti tėvelius ieškoti pagalbos kuo anksčiau, o ir patiems nelikti vieniems. Tai sudėtinga situacija, būna daug kaltės jausmo, nesutarimų dėl auklėjimo stiliaus. Autizmo atveju tėvai gali perdegti dėl miego stokos – jei vaikas miega tik po 5-6 valandas kasnakt, emocinių tantrumų (arba lūžių), nuolatinės priežiūros dėl moduliacijos sutrikimo (ribų kiek daug ko galima) arba ribos nejautimo, nuolatinės įtampos, kad vaikui kažkas gali nutikti (nukris, išbėgs į gatvę neįvertinęs rizikos…) bei komunikacijos sunkumo – kuo ji sudėtingesnė, tuo daugiau gali kilti streso.

Glenn Gameson- Burrows fotografija iš fotografijų projekto”Magpie”, kuriuo siekiama atkreipti visuomenės dėmesį į žmones su autizmo spektro sutrikimais.